Yardım Edin Ayaz Bebek Ayağa Kalksın

  • Kasım 21, 2020
  • 0
  • 709 Görüntüleme

Ayaz Bebeğin Ayağa Kalkabilmesi, İlk Adımını Atabilmesi İçin Yardım Eline İhtiyacı Var

Marmaris’te yaşayan Ünen ailesi, 16,5 aylık ‘SMA Tip 2’ hastası bebekleri Ayaz’ın, yurtdışında uygulanan ve bedeli 2 milyon 100 bin Euro olan dünyanın en pahalı tedavisini görüp, sağlığına kavuşabilmesi için bağış kampanyası başlattı. Tedavisi gerçekleşmezse, Ayaz, ömür boyu ayağa kalkmadan, bir adım dahi atamadan engelli yaşamak ve ilaç kullanmak zorunda kalacak. Anne Mehtap Sambur Ünen, “Oğlumun iyileşip, yürüyebilmesi için bu tedaviye ihtiyacı var. Tek hayalim, oğlumun elinden tutup yürüyebilmek”  diyerek kampanyaya destek çağrısı yaptı..

Ender TÜRKKAN/Marmaris Life

Türkiye’de genetik kas hastalığı SMA’dan muzdarip yaklaşık bin 300 çocuk arasında bulunan 2 yaşından küçük olanların ‘tamamen sağlığına kavuşma şansı var.. Ancak bunun için bebeklere yaklaşık 2 milyon 100 bin Avro karşılığı yurtdışında Zolgensma Gen tedavisi yaptırılması gerekiyor. Aileler, SMA’ya yakalanan bebeklerine Dünyanın en pahalı tedavisini uygulatabilmek için kampanya yoluna başvuruyor. Marmaris’te yaşayan Mehtap-Sinan Ünen çifti de ilk ve tek çocukları Ayaz için kampanya başlattı. Aradan geçen süre zarfında 60 bin Euro bağış toplandı. Şimdilerde 16,5 aylık olan Ayaz’ın sağlığına kavuşabilmesi için geriye sayılı günler kaldı.

Tek Hayalim Oğlumun Elinden Tutup Yürümek

Anne Ünen, “Oğlumun iyileşip, yürüyebilmesi için bu tedaviye ihtiyacı var. Tek hayalim oğlumun elinden tutup yürüyebilmek” diyerek kampanyaya destek olunmasını istedi. Zamanlarının her geçen gün daha da daraldığına dikkat çeken Ünen, şunları söyledi: “Duyuyor, biliyoruz ki, tedavinin Türkiye’de de yapılması yada masrafının karşılanması için uğraş veriliyor. Ancak bizim bekleyecek zamanımız kalmadı.  Yüksek teknoloji gerektirdiği ve dünyanın en pahalısı olduğu belirtilen tedavi Avrupa ve ABD’de yapılıyor.. Tedavinin ardından hastalar tamamen sağlığına kavuşabiliyor. Bedeli ise yaklaşık 2 milyon 100 bin Euro. Elbette bu parayı ödememiz mümkün değildi ve kampanya başlattık. Ama bugüne dek 60 bin Euro toplandı. Şimdiye dek hiç ayağa kalkamayan Ayaz’ımızın yaşamının, hastalığa yakalanmadan önceki ilk 6 ayında olduğu gibi sağlıklı olmasını istiyoruz. Bunun için destek bekliyoruz. Gerekirse, kampanyayı bir dernek, kurum yada kuruluş üstlensin fark etmez, yeter ki canımız Ayaz’ımız sağlığına kavuşsun. Son olarak, bir annenin en büyük acısının evlatla imtihan edilmesini öğrendiğimi, az, çok demeden bizlere yardım ederek oğlumuzun sağlığına katkı bulunacak herkese minnettar ve duacı olacağımı bilinmesini isterim”

Bu haber de ilginizi çekebilir  Dünyada İlk Kez Araç Kamerasına Marmaris'te Yakalandı!

Baba Sinan Ünen de, zorlu mücadelelerinde kendilerini yalnız bırakmayıp, destek olmak isteyenlerin,  hem Ayaz ve sağlık durumu, hem de kampanya ile ilgili bilgilere Instagram’daki “@ayazbebek2019” adlı sayfadan ulaşabileceğini söyledi.

Fotoğraflar: Ender TÜRKKAN

Fotoğrafları büyütmek için üzerine tıklayın

SMA Hastalığı Nedir?

SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır.

Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye’de 1/6.000’dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zeka,  normal veya normalin üzerindedir.

SMA Tip 2

Tip 2 hastalarında belirtiler 6. aydan sonraki dönemde görülür. Daha öncesinde bebeğin gelişimi normaldir. Bu hastalarda baş kontrolü vardır, genellikle oturabilirler. Hastalar, ayakta durmayı ve yürümeyi başaramaz. Yardımsız olarak yatma pozisyonundan oturma pozisyonuna geçemezler. Solunum yolu enfeksiyonlarına karşı hassastırlar. Omurga eğrilikleri (skolyoz), el, ayak ve göğüs duvarında anormallikler görülebilir

Bu içeriği paylaşın
Video Haber Aboneliği için
Youtube: Marmaris Life Youtube Kanalı
Instagram: @marmarislifedergisi
Facebook: marmarislife
Twitter: @lifeofmarmaris

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir