Ayazcan’ın Ayakkabıları Eskisin!

  • Mayıs 29, 2020
  • 0
  • 849 Görüntüleme

Siz Hiç Çocuğunuzun Ayakkabısının Eskimemesine Üzüldünüz Mü?

Kas Erimesi Olarak Bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) rahatsızlığı bulunan 9 yaşındaki Ayaz Can Uyar’ın  babasının sarf ettiği sözler yürekleri burktu. Baba Şeref Uyar, “Oğlumun ayakkabılarının eskidiğini görmek istiyorum” diye konuştu.

Dünya genelinde, 3 bin 500 erkek çocuğundan biri, hızla ilerleyen öldürücü bir kas hastalığı olan  ve tedavi yöntemi bulunmayan Duchenne Musküler Distrofi yani DMD ile doğuyor.  Türkiye’de ise yaklaşık 5 bin çocuğun DMD rahatsızlığı bulunuyor..

Bunlardan biri de Marmaris’te yaşayan Ayaz Can Uyar…  Tek çocukları olan Ayaz Can’a yaklaşık 5,5  yıl önce 3 yaşındayken DMD teşhisi konulduğunu belirten işçi baba Şerefe Uyar  şunları söyledi:

Ayakkabılarının Eskidiğini Görmek İstiyorum

“Oğlum yıllardır  bırakın koşmayı, yürüyemiyor. Ayağa kalkmayı denese düşüyor. Ayakkabıları hiç eskimiyor.. Yeni ayakkabılarının yerine yenilerini alıyoruz. Ben de oğlumun ayakkabılarının eskidiğini görmek istiyorum.”

Tedavisi Yok Ama Umut Var

DMD’nin tedavisinin olmadığına ve genç yaşta ölümle sonuçlanabileceğine dikkat çeken baba Uyar, “Umudumuzu hiç kaybetmedik. Bir gün hastalığa çare bulunacak ve oğlum sağlığına kavuşacak, inanıyorum.  Tek ihtiyacımız olan şey umut ve moral.. Herkesten, bizlere sadece umut ve moral kaynağı olmalarını istiyoruz” diye konuştu.

Bu İlaçlar SGK Kapsamına Alınsın

Baba Uyar, sözlerini  şu istekte bulunarak tamamladı: “Amerika’da serapta firmasının, FDA tarafından erken onay almış ekzondy 51 eteplirsen ve ekzondy 53 vyondys ekzon atlama ilaçlarının  bir an önce SGK kapsamına alınmasını istiyoruz. Bu konuda nöroloji uzmanı doktorlardan, bize destek olmalarını bekliyoruz”

Bu haber de ilginizi çekebilir  Rekor Sıcaklık Marmaris'i Bunaltacak

Ender TÜRKKAN/Marmaris Life

Fotoğrafları Büyütmek İçin Üzerine Tıklayın

DMD Nedir?

Bütün kas hastalıkları içerisinde en sık gözleneni, DMD olarak kısaltılan Duchenne Musküler Distrofi hastalığıdır. DMD büyük çoğunlukla erkek çocuklarında gözlense de çok nadir olarak kız çocuklarında da ortaya çıkabilir. Duchenne Musküler Distrofi’nin erkek çocuklarında gözlenme sıklığı 1/3500 iken kız çocuklarında 50 milyonda bir gözlenir.

DMD çocuklarda 3 ila 5 yaşları arasında ortaya çıkan, ilerleyici kas yıkımı ve zayıflığına neden olan genetik bir hastalıktır. DMD kas hastalığında distrofin geninde bulunan bir mutasyon sonucu, distrofin proteini sentezlenemez. Bu protein kasların bütünlüğünü sağlamakla görevlidir. Proteinin yokluğunda kaslar bütünlüğünü koruyamaz ve yıkım baş gösterir. Kaybedilen kasların yerini yağ dokusu almaya başlar.

Belirtileri Nelerdir?

Aşağıda özetlenen belirtileri çocuğunuzda gözlemlediğiniz takdirde muhakkak bir hekime danışmanız gerekir:

-Günlük görevleri yerine getirirken çok çabuk yorulma,

-Baldırlarda aşırı gelişmiş kas dokusu gibi gözlenen şişkinlik,

-Sık sık düşme, merdiven, yokuş çıkarken zorlanma,

-Yürüyüş sırasında göbeği ileri çıkarıp omuzları geri atma.

Bu içeriği paylaşın
Video Haber Aboneliği için
Youtube: Marmaris Life Youtube Kanalı
Instagram: @marmarislifedergisi
Facebook: marmarislife
Twitter: @lifeofmarmaris

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

12 − five =